Con 17 años, octubre de 1991 prometía ser el arranque del fin de una historia. La adolescencia de Luis U.C. tocaba a su fin, el instituto ponía fin a una etapa, y el COU que arrancaba anticipaba una universidad, al alcance de la mano. Pero fue un otoño extraño, plagado de ausencias, exámenes que se repetían y clases perdidas ante continuados problemas de estomago. “El tutor habló conmigo y con mi familia, varias veces, ante repetidas ausencias marcadas por un denominador común, los problemas de estomago”. LUC, todavía recuerda con cercanía aquel lejano invierno del que debería haber sido su año más feliz, y tan acabó siendo la antesala de un túnel. La navidad fue un calvario, las comidas no le sentaban bien, las diarreas eran continuas, apenas podía mantener el ritmo de clase y se encontraba cansado, muy cansado. Tras siete meses de diagnósticos y pruebas, interrumpidas en junio, para que pudiera realizar las pruebas de selectividad, el departamento de digestivo del Hospital Marques de Valdecilla pudo establecer un diagnostico. Casi un año después de iniciarse los síntomas, Luis U.C. sabía que padecía el mal de Crohn.
Han pasado veinte años, y la vida ha cambiado mucho. Aquel muchacho espigado, abierto, ágil y revestido de líder, ha ido dejando a jirones su vida por el camino, aunque su terca fe en la vida ha mantenido un poso intenso de lo que prometía años atrás. “Se que es un mal crónico, y mi vida ya es parte de él, pero entristece saber lo que pierdes, aun sin saber por que”. Luis ha sabido mantener una parte de su vida social, y algunas de sus ambiciones, pero su vida privada, sus afectos y relaciones han quedado en la cuneta.
El departamento de digestivo de Valdecilla trata en la actualidad, como entonces a estos pacientes, más de un centenar en Cantabria y casi 10.000 en toda España (contando con los enfermos de colitis ulcerosa, una dolencia emparentada, cuya etiología posee elementos comunes). Sus avances en el control y detección de la enfermedad han sido escasos en estos años, de hecho solo se conocen tres grupos importantes de investigación a nivel mundial, y con resultados modestos. La comunidad científica se sigue debatiendo entre la hipótesis de que la enfermedad se desate por la acción de Mycobacterium avium paratuberculosis, la misma bacteria que provoca la enfermedad de Johne en el ganado (de similares efectos) o por un defecto en el cromosoma 16, potenciado por factores ambientales. En todo caso, y aunque Cantabria estaría en el área de influencia de ambas causas, el resultado práctico es el mismo. Al margen de terapias experimentales, como el uso de larvas de nematodos, el único tratamiento sigue siendo inmunológico y anti inflamatorio.

 

 

Como en tanto otros, el organismo de Luis detecta una agresión sobre el tejido del intestino, desatando una respuesta inmune que acaba por destruirle. El paciente sufre una aguda inflación del intestino, acompañada de diarreas continuas, sangrado y fuertes dolores. La única solución es iniciar un tratamiento paliativo con anti inflamatorios, principalmente prexmisona, pero esto es solo el principio, pues la agresividad del fármaco es tan alta, que el tratamiento solo es soportado durante un tiempo. A largo plazo la única vía es atacar las defensas, reduciéndolas al mínimo. A veces es un ataque general, mediante fármacos como el inmurel, otras un ataque contra el sistema especifico de defensa del intestino, con armas como el temido humyra, otras combinaciones inmunológicas y antibióticas de salazopirina y claversal. “Pero al final sacas la conclusión de que hay un deseo firme de ayudarte y acompañarte, pero ninguna idea de lo que pasa. Primero el médico prueba distintas combinaciones de productos y dosis, al final aprendes a jugar con la química tu mismo, porque eres el que mejor escucha a tu organismo, y el que acabas descubriendo como capear el temporal”.
Lo desconcertante es la asimetría del proceso. Periodos de calma, brotes intensos y dolorosos, periodos en que la medicación es incapaz de controlar el proceso, otros que al final dominas la agresión de tu propio cuerpo, y siempre sin una respuesta a cualquier pregunta. Así define LUC estos años. “El problema no es tanto la enfermedad en si, que es controlable, sino las consecuencias, ante todo sociales”. Es Ángel Diego de la Colina, pediatra, y que ha visto en varias ocasiones pacientes de Crohn, pues la adolescencia es el momento tipo de detección del mal. Rara vez la inflamación no produce fisuras en la pared del intestino. Estas degeneran en fisuras y estas en perforaciones o tejidos blandos que acaban invadiendo órganos cercanos, produciendo conexiones del intestino con, por ejemplo, el estomago. Llegados a este caso, y si la medicación no detiene estos procesos invasivos, solo queda la opción quirúrgica. “El problema radica en que cada sección intestinal esta relacionada con el riego de un parte del organismo. Tan solo 30 centímetros de sección intestinal quitada, puede provocar una dolencia permanente en la columna vertebral, con dolores, cansancio y procesos degenerativos de esa otra zona, para siempre”. Junto a ello, la dieta necesaria para controlar la enfermedad priva al individuo de lácteos y dietas ricas en calcio y como el mal aparece en la adolescencia, esto afecta al crecimiento, por lo que el individuo será más bajo, menos corpulento, menos ágil. “Sabes además que la medicación te provocara alopecia temprana, y eritemas persistentes en la piel, con enrojecimientos y, a veces, supuración. Y que tampoco puedes viajar ni alejarte mucho de casa, ante la necesidad constante de ir al baño en los brotes. Y junto a ello el cansancio, y hiper sensibilidad” . Eso es parte de lo que ha aprendido LUC. Y con el una medicina que en Cantabria ha ido aprendiendo de la mano de sus jóvenes pacientes.

Hoy se sabe que el enfermo de Crohn no solo lo es físicamente, sino también psicológicamente, por lo que los protocolos inciden en la ayuda a un joven al que la enfermedad aislara progresivamente, haciéndoles inseguro, perfeccionista, susceptible y obsesivo, que se alejara progresivamente de sus redes sociales, preocupados por una imagen, en plena adolescencia, deteriorada por la enfermedad. Todo paciente sabe, como lo sabe LUC, que probablemente será más bajo, más calvo, más débil, más frágil. Y eso, en la sociedad de la imagen le alejará de todo y de todos. Junto a ello, Cantabria ha desarrollado un protocolo meticuloso de seguimiento y vacunación, dado que las estrategias inmunológicas colocan al individuo a merced de cualquier catarro.
Han pasado veinte años, y Luis mira de reojo la edición digital de “enredados” de esta semana, en ella Luis María Truan, consejero de sanidad, presenta a Miguel Ángel Piris, nuevo jefe del Servicio de Anatomía Patológica de Valdecilla, encargado de poner en marcha el nuevo Instituto de Genómica del Cáncer. Un centro de investigación no pensado para Crohn. En todo caso, los estudios genéticos que se anticipan llegan para Luis un poco tarde, y para los crios que ahora manifiesten el mal, aun muy pronto.

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